(注意:医学的な表記については、個人で調べたものであり、間違っている場合がありますので、ご容赦ください)
現在、難病は333あり、その中の一つで、全国に約2万5,000人の(令和2年)患者がいます。
この病気は、脳からの伝達物(アセチルコリン)が自己抗体によって、筋肉にうまく届かない病気です(自己免疫疾患)。
腕が上がらない、足の力が入らない、物が二重に見えるなど様々な症状が出るようです。

聞きなれない病名だったので症状から、腕が上がらなければ五十肩?、顔の表情がうまく作れない・片方の瞼が落ちてくるならば、脳梗塞? と私は思いました。
この病名を初めて知り、調べたみたら、症状がいくつも当てはまりました。
主な症状は以下のとおりです。(太文字は私の症状でした)
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眼の周りの筋肉 |
まぶたが落ちてくる、ものが二重に見える、斜視 |
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口の周りの筋肉 |
ものが噛みにくい、飲みこみにくい、つばがあふれる、 |
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顔の筋肉 |
表情がうまくつくれない |
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手足の筋肉 |
持ったものを落す、字が書けない、立てない(立ち上がるのに時間がかかった)、 |
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呼吸筋 |
息がしにくい |
トレスや疲労により発症するようですが、難病なので、原因・治療法の確立など、まだ分かっていません。
そして、一番の特徴は疲れやすいということです。疲れたら横になるなどして休むと少し回復します(これがサボって見えるのです)。症状は日にもよりますが、一日の中でも朝よりも活動を終えた夕方に症状が出ます。再発もあるので、無理はできません。
入院時の治療は、胸腺摘出や血液浄化などです。退院後の治療は薬(プレドニン・タクロリムス)で症状を抑えての生活となります。
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