MG(myasthenia gravis)

 

突然の入院

2020年9月、妻から夕食時に「顔の左右が違う」と言われ、脳梗塞の疑いもあるかと救急車を呼んだ。最初の病院に到着、MRI検査をした。救急車内では普通に受け答えもできたし、医師との会話も問題がないので、すぐに家に戻れるかと思った。検査の結果、一過性脳虚血発作ということだったが、当直の医師から「詳しく調べるので、別の病院へ行きましょう。すぐに入院になります。」（マジ！？(*_*;））と。

そこから更に救急車の乗り、別の病院へ。

到着後、救急処置があり、そして、当日、たまたま当直だった神経内科の先生が問診を開始。だんだんと呂律が回らなくなった。

「何の病気だ？」

入院なんて考えてなかったから、Tシャツ、短パン、何の準備もなく着の身着のままの入院。看護師がやけに気をつかう。歩けるのに車椅子で、二人部屋へ移動。そして点滴となった。

翌朝から検査が始まった。後日、担当医から説明があり、「重症筋無力症」だという。血液検査など陽性かどうか確定するのに1週間くらいかかるらしいが、症状から間違いなさそうだ。

聞いたことの無い病名。難病とのことだが今まで大きな病気にかかったことの無い我が身。難病とは...

入院から数日後、妻がネットを検索して見つけてきた『I’m MGー重症筋無力症とほほ日記』(わたなべすがこ著)。自分は著者よりは重くなさそうだが、症状を見て、驚いた。

いつ急変するか分からないようで、看護師も私に気を使うのがよく分かる（病棟を移動する際は車椅子)。

入院は2か月。検査、治療の日々。

退院後、この病気のこと、そして一見、健康そうに見えるが、難病を抱えている生活などを知ってもらおうとSNSなど考えていたが、病気のせいか、薬の副作用か、倦怠感からくる集中力の欠如、そして２年が過ぎた。少しずつ回復している感じだが、以前のような体調に戻るには至っていない。

 

『怠け者』と言われたくない

この病気を別名『怠け者病』とも言われるらしい。

疲れやすく、少し休むと回復する。実際、会社から帰宅後、疲れが溜っている時は、少し横になるといくらか回復する。

無理は禁物。疲労やストレスが溜ると再発の可能性もある。一番、怖いのは呼吸器系の筋肉が動かなくなるクリーゼ(呼吸困難)だ。

そして、新型コロナが猛威を振るっている中、罹患したら重症になる可能性も高く、免疫力を付けておくことは必要だ。

疲労度は人により違うが、この病気になってみて明らかに以前とは違う日々。これは他人には分からないことだと思う。

やりたいことはあれど、体が戻ってこないもどかしい毎日。私の病状は重くはない方だろうが、油断はできない病気だと思う。

そんな『重症筋無力症』になった日々を記録として残し、難病申請も受理されることが難しいこの病気を理解していただければと思う。

#重症筋無力症#『重症筋無力症』になって#重症筋無力症になって